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為漸凍人募款 最需耗材、輔具

李昀澔 2014/08/19 22:38 點閱 4432 次
理論物理大師史蒂芬霍金(中)等「漸凍人」患者,有些全身癱瘓卻無法言語,增加照護難度。(photo by維基百科)
理論物理大師史蒂芬霍金(中)等「漸凍人」患者,有些全身癱瘓卻無法言語,增加照護難度。(photo by維基百科)

【台灣醒報記者李昀澔台北報導】「希望漸凍人有個家!」亞洲物治聯盟理事長簡文仁19日響應漸凍人協會募款活動時指出,由於漸凍人嚴重時不僅動彈不得,也無法開口溝通,照護需求高,應設立專屬機構提供家屬「喘息」服務。漸凍人協會志工則表示,患者多在中年發病,造成家庭沉重壓力,希望透過募款,提供患者醫用耗材、營養補充品及高價位輔具補助。

俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),是一種運動神經退化疾病,好發於40至60歲,男性患者較多,目前病因不明,也無法治癒。患者在發病後2至5年間,會從手腳無力、行動不便、口齒不清、吞嚥困難,退化為全身癱瘓,最後死於呼吸衰竭,但由於感覺神經依然正常,患者可能至死都保持清楚意識。北市聯醫忠孝院區神經內科主任黃啟訓指出,國內患者約在500至1200人之譜。

【專屬病房規格高】
國內目前有北市醫「祈翔病房」、台中醫院「曙光中心」,及台南「漸凍人之家」,設有專屬病房,總床數約70床。2006年時負責設立祈翔病房的黃啟訓分析,漸凍人病房首重寬敞,以便電動輪椅迴旋,另需配備特殊的呼吸、溝通及電腦輔具。他說,一般給予氣喘或慢性肺氣腫患者氧氣,可緩和「喘不過氣」的症狀,漸凍人卻需仰賴特殊呼吸器,洗出體內濃度過高的二氧化碳,避免呼吸衰竭。

「漸凍人雖無法治癒,但透過專屬病房或機構照顧,可延緩病情惡化,減少肺炎、手足攣縮等併發症。」簡文仁表示,機構規模不必大,可從提供「喘息服務」做起,因為多數漸凍人仍由家屬照顧,只要1、2天服務,對家屬就很有幫助。黃啟訓則認為,中南部專屬病房少,較有專責照護機構需求。

【家屬經濟負擔重】
「抽痰管、鼻胃管等耗材,及流質營養補充品、看護費用加總,每位漸凍人每月需花費近5萬元。」漸凍人協會志工指出,近年已有採瞳孔辨識運作的電腦,可協助漸凍人與照顧者溝通,但1台要價新台幣18至20萬元,一般家庭不易負擔,而各地輔具資源中心雖提供電動床、氣墊床等高價設備租賃服務,但供不應求,多數患者也只好自行吸收費用。

「部分患者因失去語言能力,增加漸凍人照護難度。」簡文仁說,患者連發出聲音表達不適,或「微調」躺臥姿勢都辦不到,因此需經特訓者照護。協會志工則坦言,漸凍人病友光是翻身,可能就要半小時,照護者實需特別具有愛心、耐心;「曾有頗富經驗的看護,在照顧漸凍人病友1天後『投降』,」該志工說,「那位病友還不是最難照顧的類型,有些病友只剩眼珠能轉動,困難度可想而知。」



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