《病人自主權利法》(病主法)已實施七年,至今仍存在諮商費用、服務量能不足及臨床執行困難等問題。然而,這些問題不應成為否定法律價值的理由,反而提醒我們:一項得來不易的權利,需要更完善的制度才能真正落實。
宣導現場的啟發
筆者投入病主法宣導演講已逾百場。幾乎每個場次都有聽眾因回憶親人在無效醫療的磨難中難以善終而落淚。這些眼淚讓我深刻感受到,病主法不只是法律條文,更真實回應了人民對尊嚴善終的期待,也揭露了醫病關係長期以來的結構性問題。
病人自主不只是權利(rights),更涉及醫病關係中權力(power)的重新分配。傳統醫療關係裡,醫師掌握專業知識,病人往往只能被動接受治療。當病人失去意識,家屬與醫療團隊更可能成為實際的決策者。病人有表達意願的權利,卻未必有力量讓自己的選擇受到尊重。
病主法的重要性,正在於保障病人的知情、選擇與決定權。它不只關乎善終,更是讓人能在生命歷程中,對自己的醫療與照護有更多主導權,從善終走向善生。
從安寧緩和到病主法
回顧臺灣從《安寧緩和醫療條例》走向《病主法》的歷程,這不是一蹴可幾的成果。立法過程必須面對不同專業、社會價值與現實條件的折衝,也曾有各種妥協。病主法的誕生,正是社會各方努力協商的結果。它未必一步到位,卻為病人自主建立了重要的制度基礎。如今,我們應該在這個基礎上繼續前進,而不是因為制度仍有不足,就否定它的價值。
孫效智教授與為愛前行基金會提出的修法方向,提供了重要的參考。除了檢討預立醫療照護諮商(ACP)的程序,也包括擴大諮商機構與人員的多元性、改善預立醫療決定(AD)的註記與執行,以及強化病人自主的基本原則。
政府應完善配套
政府應積極檢討ACP的費用負擔與給付制度,研議擴大健保給付或公共補助;也應建立跨專業的訓練與品質管理機制,讓更多合格的社福、長照、心理及社會工作專業力量參與,改善服務量能不足與城鄉差距。
更重要的是,行政部門不能只把病主法當成宣導政策,更應積極面對醫界,推動醫療文化與臨床制度的改變。衛福部應邀集醫療專業、病人團體與民間倡議組織,提出具體修法期程,改善醫療人員的教育訓練、執行指引、資訊銜接及責任保障,讓病人的預立醫療決定在關鍵時刻真正受到尊重。
權利需要制度支撐
我們必須理解,許多與生俱來的權利,都需要制度才能落實。就醫權需要健保與醫療資源,受教育權需要公共教育制度;同樣地,病人自主也需要法律、專業與公共資源的支持。否則,權利即使寫在紙上,仍可能在最脆弱的時刻落空。
病主法讓臺灣向尊重病人自主邁出重要一步。接下來,政府的責任不是停留在宣導有多少人簽署,而是持續改革,讓每個人都更有機會依自己的意願接受醫療與照護。
病主法讓病人自主有了起點;真正的改革,是讓病人的意願在他最無力表達自己的時候,依然具有力量。