《失智母親眼中的世界》

醒報編輯 2024/01/29 20:56 點閱 1233 次

母親開始跟不上大家的話題,無法寫作、擅長的料理頻出錯、本來一個晚上就能編完的帽子,現在得重編好幾次……。

面對這些認知機能衰退的症狀,母親心裡怎麼想的?清楚自己的病況嗎?

「失智症患者本身到底有沒有自覺?」「他們對於以後生活有沒有打算?」
「能清楚交代自己的身後事嗎?」這是專攻失智治療的醫生兒子,想從母親日記上尋找的答案。
「母親喜歡料理,天婦羅是她的拿手菜;擅長編織,孩子的毛帽都是她親手做;
她熱愛和歌,還出版了自己的歌集《紫藤花》,但,在她被診斷為失智症後,一切都變調了。」

76至79歲,日記出現認知能力衰退的相關記載有二十多次,母親很擔心罹患失智症,她斥責自己,為了適應認知能力衰退,她做了很多努力防止犯錯。母親一方面擔心罹患失智症,一方面又安慰自己上了年紀,誰都可能罹患失智症。

我絕不要失智

現在回想起來,2月發生了一件大事件──母親與長期光顧的和服店有了付款糾紛。

「2月24日 結城屋通知襦袢(譯註:穿在和服內的貼身襯衣)做好了,到店卻說還沒付清三萬日圓。家裡明明有收據,真是奇怪。總覺得無法再信任這家店,很討厭!

3月18日 傍晚正彥來,說他重新付款給結城屋。對方出示帳簿,毫不讓步,爭辯也沒用,所以最後還是付錢。我雖然受到打擊,但是正彥的處理方式說不定才是對的。

我雖然不滿,但是我已經委託正彥處理,他也圓融的與對方溝通、幫我付錢,還大老遠跑來,我很感謝。晚上,M說被A罵了,A也過段時間就會明白吧。大家都很擔心我的事,真的很過意不去,我絕不要失智,必須注重身心健康。

忍辱改變思考

3月20日 一個人越想越委屈。錢付了也好,但我希望正彥當時有堅定的對店裡的人說:「我母親不是那種三萬日圓也不付,還能心安理得過日子的人!」弄錯也好,付錢也罷,眼看著被對方誤解,我的人權怎麼辦? 正彥有幫我講這些話嗎? 這種委屈我應該無法忘記吧!

時逢四旬期,我要拿忍辱的主耶穌當榜樣,改變思考、不要再糾結小事,我真是軟弱。」

這是從日記摘錄下來的一部分,看到這段期間的日記,我很吃驚!母親在日記中,好幾次對我和弟弟隨便處理付款糾紛表示憤怒。日記中提到的結城屋,是專門負責和服訂做、染色和修理的商店。母親不僅與其長期往來,也經常委託他們工作,彼此有一定的信賴基礎。

對方或許覺得母親是熟客,才會那樣說話吧?正常情況下,母親應該會在第一時間講點挖苦的話,把錢付了避免爭執。不過,當時對方說是母親的錯,而我最後妥協並付了錢,這種行為傷害母親的自尊,讓她既悔又怒。每次讀到這段,我從字裡行間都能感受到母親的激烈憤怒,以及隱隱透露出年老的哀傷。

我不應該下班後直接去店裡付款,再跑去和母親報告,要是在付款前,我可以好好聽一聽母親怎麼說,或許事情可以更圓滿落幕。我缺乏體貼的言行,摧毀了母親搖搖欲墜的自信心。

受失智折磨的日常

到了80至84歲,母親長年參與的社交活動已經難以為繼,生活也需要人協助,母親明確意識到自己罹患失智症,對自己越來越沒有自信。

腦袋一團亂,我好怕

2008年的日記本,是母親的最後一本日記。這本聯合國兒童基金會的日記本很美,所有內頁都有以孩童為主題所繪製的插畫,一頁可以記錄一週。這一年,母親有記錄的天數總計69天,內容幾乎都在感嘆認知能力衰退和自己的狀況。沿著母親的日記,追溯這一年的前半生活。

「1月1日 陽彥一家和邦彥來訪(正彥感冒臥床)平靜美好的新年→正彥已經恢復精神,3日打電話。

1月2日 有點累。一整天筋疲力盡,mi到浦安的飯店向茶道老師(鈴木)拜年。我現在漫無目的、無所事事,迷迷糊糊的很不安。

1月3日 暖和的白天,又跑去睡午覺。一想到只能這樣過,就覺得很可嘆。綠可以照自己的意思生活,好羨慕。

我的腦袋一團亂,思緒無法集中……電視的聲音聽在耳裡空虛無比。新年才開始沒多久就這樣……電視播著馬拉松。傍晚去散步,與mi一起。」

身心都迷迷糊糊

新年頭三天,母親都在感嘆,「我的腦袋一團亂,思緒無法集中……電視的聲音聽在耳裡空虛無比」,反映母親無法掌控生活的茫然自失。重讀這段時期的日記,可以看到母親頻繁來電,還有妹妹因母親情緒不穩打來求救。

「2月2日和3日的記載,一下子改寫日記本的日期,一下子在欄外補寫日期,時序出現混亂。

2月2日﹝?﹞身體不太舒服,身心都迷迷糊糊。週搞混(頭腦有些不清楚),日記也完全錯亂。一想到會這樣亂下去,就覺得很悲慘。稍微冷靜一點,整理一下心情吧!

2月3日﹝?﹞今天原本要去東京復活主教座堂,但是一早就在下雨,身體狀況也不太好,就偷懶沒去。也沒通知東京那邊的人。東京的□□搞不好有去彌撒,我卻沒能打電話知會。一整天都在客廳的桌前打瞌睡。真是慚愧。雪一直下到下午,積了10公分才停。這個●﹝無法辨讀﹞雖然很冷,但是整個世界都是雪,一片潔白。

茫然失措

2月3日﹝?﹞頭腦和身體都茫然失措,搞不清楚星期幾。好沒用。

2月3日﹝?﹞搞混2日和3日,好錯亂。今天是3日(日)因為下雨去不了東京,在家裡悶著。身體和頭腦都不好。
2月4日 昨天一團亂,頭腦無法冷靜很困擾。把週六、週日和週一搞混,傷腦筋。這週從週一就要振作! 上午一位學生來訪,文靜美好的人。雖然年輕卻有很多可取之處,好羨慕。下午,雪逐漸融化。」

母親提到的除草沒完沒了,和雜草瘋長,這個時期不可能發生,推測是母親晚上寫日記,想不起當天做了什麼,於是想到自己平時經常除草,覺得當天可能也有做,所以就當成實際有做的事了。

想不起來發生什麼事

1月31日的提交短歌,也不是實際發生的事,應該是母親記得當天是同人誌的截稿日,覺得到了月底,自己應該已經整理好短歌投稿,所以就這樣寫在日記裡。「上午去治療,精神好像不錯……(略)上午在做什麼?」

母親想不起來發生什麼事的時候,也會直接寫下來。2月3日的內容,母親雖然想把具體經過寫下來,卻想不起來記憶深處的專有名詞,於是空格變多了。日記的空格,相當於母親思考的空白。

日記中不斷出現搞不清楚星期幾和日期錯亂的紀錄。失去時間相關的定向感,日記記載出現混亂,這些母親都有自覺。

精神科醫師單純為了調查時間相關的定向感,往往會直接詢問疑似失智症的患者:「今天幾號? 星期幾?」讀了母親的日記,我才發現這種問法有多麼不體貼,簡直助長患者的不安! (章文/輯)

《失智母親眼中的世界:母親過世前書寫的日記,讓失智症權威醫師看見,認知日漸受損的患者如何感受世界。》
作者:齋藤正彥(翠會和光醫院院長)
出版社:大是文化