《身為失智症專科醫師,我罹患了失智症》

醒報編輯 2024/04/16 18:29 點閱 718 次

根據世界衛生組織2021年的報告,全球目前已有超過5500萬人罹患失智症,預估在2050年,將會有1.39億人失智,罹患失智症的人越來越多。而正如長谷川醫師所說「年齡是罹患失智症最主要的危險因子」。

隨著人類平均壽命逐年提高,罹患失智症的機率大增,這不僅僅是年長者的切身問題,同樣也是其家人們要面臨的課題,所以可以說,失智症幾乎與每個人息息相關。

長年在第一線與失智症奮戰的長谷川醫師罹病後,從「專科醫師特有的角度」告訴大家,實際罹患失智症後內心所思、所感,以及身為患者「當事人」,由疾病中得到的領悟、想法。

他誠摯地分享自己大半人生,不管是失智症診療、「以人為本」的照護理念,或者罹病後的生活改變、經驗、家人態度等,希望協助病友和其家屬,能更自在地面對失智症。

長谷川醫師希望藉著分享自己的心路歷程,讓大家正確地認識失智症、更理解患者,能正面地面對失智症,建立一個對失智症患者友善的社會。

大家是否曾經聽過「長谷川式簡易智能評估量表」(以下簡稱長谷川式失智症量表)?當人們因為健忘越來越嚴重,或隨著年齡增長覺得身體有別以往,決定前往醫院精神科、腦神經內科、腦神經外科或老年醫學科等處看診時,醫師或臨床心理師問診時,可能會提問一些問題。

例如:「請問今天是哪一年幾月幾日?」、「請問一百減七是多少?再減七呢?那再連續遞減呢?」這些問題便是來自長谷川式失智症量表,是日本全國廣泛使用的一種認知功能檢測,用來判斷一個人是否罹患失智症的「診斷評估工具」,而我就是研發這個量表的精神科醫師。

我也罹患失智症

我在一九七四年研發並公開這份量表時,那時失智症還被稱作「老人痴呆」或「老年痴呆」。作家有吉佐和子女士的小說《恍惚的人》(新潮社)比量表公布早兩年出版。當年的社會尚未充分了解失智症,也因此這本以失智症為題材的社會小說,在全日本引起了巨大迴響。

那時普遍認為「一個人痴呆就沒救了」,失智症患者被當作「完全無知、腦袋空空」的人,受到嚴重的歧視。他們被關在家中猶如牢籠的空間裡,即使在精神科或老年專科醫院,也會被綁在床上,這等情景在當時習以為常。

我就是在那樣的時空背景下,開始從事失智症的醫療與照護,至今長達半個世紀。而如今,我也罹患了失智症。

不需要過分害怕

我察覺自己患有失智症並公諸於世,是在二〇一七年十月,那年我八十八歲。失智症是一種成年後,語言和知覺等大腦功能下降,於日常生活造成不便的狀態。最大的風險因素是年齡增長,在日本這個被譽為世界最長壽、人稱「人生百年時代」的國家,可以說任何人都有可能罹患失智症。

根據日本厚生勞動省(類似台灣衛福部和勞動部的綜合機關)預估,在二〇二五年所有二戰後嬰兒潮世代都屆滿七十五歲以上時,約有七百萬人可能罹患失智症,即高齡者每五人就有一人。

罹患失智症絕非什麼特殊情況,雖然有些人到了晚年依舊活力充沛,但這些人衰老可以說只是時間早晚的問題。我之所以決定公開病症,是希望傳達一個觀念:失智症是每個人都可能面臨的問題,我們不需要過分害怕。

失智非固定狀態

在那之後又過了兩年,我也察覺自己的症狀變得相當嚴重。然而,人自出生以來,便是連續不斷地活著,所以即使罹患了失智症,我自認為有些地方並沒有像旁人所想的發生很大的變化。實際上,即使罹患失智症,也不會讓人突然變成另外一個人,我們依舊是那個一直活到昨天的自我的延續。

人們常誤以為失智症是一種固定的狀態,但我實際患病後,才明白事實並非如此。以我自己為例,早上起床時狀況良好,然後慢慢感到疲倦,到了傍晚,精神比較容易變差。但是經過一夜的睡眠,便可以恢復神清氣爽、煥然一新。

換句話說,失智症會根據當下的身心狀態時好時壞。所以,我希望大家屏除對失智症的錯誤想法,不要再認為「一旦得病就沒救」,或是「會變成一無所知」,也請不要把我們當成特殊人種。

失智是生活的障礙

此外,失智症常被認為是一種可怕的疾病,但它的本質是「生活上的障礙」,主要特徵是失去了以往可以輕鬆做到的「普通生活」。這種變化,既不方便又很麻煩,家人也會不知所措。然而,周遭人的應對方式,可以大幅減輕這些障礙的嚴重程度。我由衷希望大家可以理解。

我是一名專科醫師,治療過上百名、甚至上千名病患,也是參與日本政府將「痴呆」正名為「認知症」(失智症的日文)的討論委員會成員。我撰寫本書的目的是希望告訴大家,實際罹患失智症以後,我心中所思、所感,以及身為「當事人」,我從中得到的領悟。同時,我也希望留下記錄,分享自己大半人生都在面對失智症的生活方式,以及這段期間我所歷經的日本失智症歷史。

自己症狀不斷惡化

自從罹患失智症,我一直有一種感覺,好像還有另一個我在注視著症狀不斷惡化的自己。這樣說或許讓人覺得「奇怪」,但我真的有這種感覺。有些人說這是「我和其他當事人不同之處」,也有人說這是「專科醫師特有的現象」。擁有這些經驗的我,想和大家談談我的想法,以及我認為生命中重要的事,還請大家撥冗閱讀。

二〇二〇年二月,我年滿九十一歲,感受到自己走向上帝懷抱的日子越來越近了。一直以來,我的生活都專注在工作上,所幸能享有家人的溫情,也能和生活圈建立緊密關係。現在我偶爾看看電影、上教會、去喜愛的咖啡廳坐坐,或是去理髮店理髮,繼續過著自己的生活。儘管有時也會跌倒,摔得鼻青臉腫,或是透過電視購物亂買一些用不到的商品,把家人搞得人仰馬翻,但我還是盡情地享受普通生活。失智症有許多不同的情況,我希望大家也能夠理解這一點。

傳達正確失智意念

我說話時,內容會跳來跳去,還有雖然我自己察覺不到,但偶爾似乎也會說出一些奇怪的話。因此,為了正確傳達意念,我決定與讀賣新聞社的猪熊律子編輯委員合作,共同編製本書。猪熊女士是二〇一七年十一月,第一位報導我罹患失智症的記者。

如同前面所說,我的人生已經所剩無幾。身為一名失智症患者,我誠摯希望能盡綿薄之力,協助病友和家屬,在日本生活得更輕鬆自在。本書若能對失智症患者本人和家屬,以及任何關心該領域的民眾有所幫助,將是我最大的榮幸。(宇欽/輯)

《身為失智症專科醫師,我罹患了失智症:日本失智症權威長谷川和夫醫師,第一人稱自述失智症患者內心的想法、感悟》
作者:長谷川和夫, 猪熊律子
出版社:朱雀

其他書訊:
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這本書的價值在於:「世上有無數的父母和子女,為彼此的關係所苦,她(高崎明理)希望用自己的教訓,
讓他們引以為戒。」在我眼中,高崎明理與妙子的悲劇,並非個人倒楣、不幸,結構性成因也扮演了很關鍵的角色。

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親」的影響。高崎明理也這麼認為,她不相信自己的遭遇能獲得旁人的寬諒,一次次失去了對外求援的時機。
自卑的妙子,沒有認真經營自己的人生母女倆,互為加害者與被害者,沒有人獲得片刻的寧靜與幸福。